Всеукраїнська асоціація
кришталевих людей
веб-сайт громадської організації
"Всеукраїнська асоціація кришталевих людей"
e-mail: ostimperfecta@gmail.com
![](https://static.wixstatic.com/media/3c5d05_694658ae1a2b4b1f8a248802c3b16275.gif)
Про головне:
За кошти Державного бюджету закуплено інтрамедулярні телескопічні фіксатори дітям з недосконали остеогенезом
![87435970_501607323865387_165948563701261](https://static.wixstatic.com/media/3c5d05_5823a90c2a5640f4b56b499f2c0e3a3d~mv2.jpg/v1/crop/x_0,y_2,w_720,h_814/fill/w_77,h_87,al_c,q_80,usm_0.66_1.00_0.01,blur_2,enc_auto/87435970_501607323865387_165948563701261.jpg)
![](https://static.wixstatic.com/media/3c5d05_e1edb1702daa4147ae1bff07c79f8ab6.jpg/v1/crop/x_37,y_17,w_401,h_373/fill/w_116,h_108,al_c,q_80,usm_0.66_1.00_0.01,blur_3,enc_auto/3c5d05_e1edb1702daa4147ae1bff07c79f8ab6.jpg)
В другій декаді вересня 2017 року пройшов черговий забір крові для проведення генетичного аналізу на виявлення генмутацій, що призводять до Недосконалого Остеогенезу
27 липня 2016 року в приміщенні Американського дому відбувся
круглий стіл
«Лікування недосконалого остеогенезу бісфосфонатами в Україні: реалії та перспективи»
![](https://static.wixstatic.com/media/3c5d05_400cf6281ff14aae89326eac10ae7b9b~mv2_d_4000_3000_s_4_2.jpg/v1/fill/w_167,h_125,al_c,q_80,usm_0.66_1.00_0.01,blur_3,enc_auto/3c5d05_400cf6281ff14aae89326eac10ae7b9b~mv2_d_4000_3000_s_4_2.jpg)
15 червня 2015 року громадська організація "Всеукраїнська асоціація кришталевих людей" стала членом EURORDIS.
В розділі можна знайти поради та наукові статті кваліфікованих та досвідчених лікарів щодо НО:
![](https://static.wixstatic.com/media/3c5d05_9baa4967372c4791bf39c05da013e357.jpg/v1/fill/w_171,h_114,al_c,q_80,usm_0.66_1.00_0.01,blur_3,enc_auto/3c5d05_9baa4967372c4791bf39c05da013e357.jpg)
вчені🔬, лікарі🩺 та пацієнти намагаються підняти обізнаність загальної спільноти з "кришталевою хворобою" та привернути увагу до тих, хто потребує нашої підтримки, розуміння і терпіння 💜.
Недосконалий Остеогенез - це група генетичних захворювань, головною рисою яких є низька маса кісток і низькоенергетичні переломи після мінімальної травми або взагалі за її відсутності.
Статистично в Україні кількість пацієнтів з недосконалим остеогенезом може становити в межах 1500-2000 осіб
Іноді трапляється так, що люди дізнаються про свою генетичну 🧬хворобу вже маючи власних дітей.👨👩👧
Це може бути через те, що хвороба проявляється у зрілому віці. Або батьки мають дуже легкі симптоми і тому ніколи не були діагностовані.
Завдяки лікуванню, деяки діти і дорослі не мають видимих ознак захворювання.Такі люди зовнішньо не схожі на хворих, і тому більшість оточуючих не здогадуються про їх особливі потреби🌝. Може і серед вашого кола друзів є люди із недосконалим остеогенезом про яких ви не знаєте?
Із кожним роком медична, наукова та пацієнтська спільноти наближаються до своєї мети - вилікувати рідкісну хворобу💊 і покращити якість життя пацієнтів із Недосконалим Остеогенезом зокрема.
PhD Lida Zhitnyk
![](https://static.wixstatic.com/media/3c5d05_784b5d6956284398bfde0ffbf7279c4c.png/v1/fill/w_201,h_39,al_c,q_85,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/3c5d05_784b5d6956284398bfde0ffbf7279c4c.png)