Про головне:

За кошти Державного бюджету закуплено інтрамедулярні телескопічні фіксатори дітям з недосконали остеогенезом

87435970_501607323865387_165948563701261

В другій декаді вересня 2017 року пройшов черговий забір крові для проведення генетичного аналізу на виявлення генмутацій, що призводять до Недосконалого Остеогенезу

27 липня 2016 року в приміщенні Американського дому відбувся

круглий стіл 

«Лікування недосконалого остеогенезу бісфосфонатами в Україні: реалії та перспективи»

15 червня 2015 року громадська організація "Всеукраїнська асоціація кришталевих людей" стала членом  EURORDIS.

В розділі можна знайти поради та наукові статті кваліфікованих та досвідчених лікарів щодо НО:

Міжнародний День Обізнаності
з НЕДОСКОНАЛИМ ОСТЕОГЕНЕЗОМ

вчені🔬, лікарі🩺 та пацієнти намагаються підняти обізнаність загальної спільноти з "кришталевою хворобою" та привернути увагу до тих, хто потребує нашої підтримки, розуміння і терпіння 💜.

Недосконалий Остеогенез - це група генетичних захворювань, головною рисою яких є низька маса кісток і низькоенергетичні переломи після мінімальної травми або взагалі за її відсутності. 

Статистично в Україні кількість пацієнтів з недосконалим остеогенезом може становити в межах 1500-2000 осіб​

  Іноді трапляється так, що люди дізнаються про свою генетичну 🧬хворобу вже маючи власних дітей.👨‍👩‍👧
    Це може бути через те, що хвороба проявляється у зрілому віці. Або батьки мають дуже легкі симптоми і тому ніколи не були діагностовані.

Завдяки лікуванню, деяки діти і дорослі не мають видимих ознак захворювання.Такі люди зовнішньо не схожі на хворих, і тому більшість оточуючих не здогадуються про їх особливі потреби🌝. Може і серед вашого кола друзів є люди із недосконалим остеогенезом про яких ви не знаєте?​

Із кожним роком медична, наукова та пацієнтська спільноти наближаються до своєї мети - вилікувати рідкісну хворобу💊 і покращити якість життя пацієнтів із Недосконалим Остеогенезом зокрема.

PhD Lida Zhitnyk

59626070_2299099360110721_77485747652788
59726684_495440337659241_494038864450342
59811298_2298181963535794_88267979581554
IMG_8608
IMG_8558
IMG_8563
IMG_8560
IMG_8567
IMG_8574
IMG_8575
IMG_8577
IMG_8581
IMG_8582
IMG_8584
IMG_8586
IMG_8588
IMG_8589
IMG_8590
IMG_8597
IMG_8599
IMG_8600
IMG_8596
IMG_8601
IMG_8602
IMG_8604
IMG_8605
IMG_8609
IMG_8608
IMG_8610
IMG_8611
IMG_8613
IMG_8612
IMG_8615
IMG_8616
Наша команда
Наші досягнення
e88a963bfa8d5bc93d1281a9b522860b1dccb619e27a2fa2bb497fb240537f0a_full
e37f0458c9f276ac5ec54a683f0b36cb82620b889f2608591e37695b15a815b9_full
e7dd5ca31777b7b7777159ac77aaf0b80741f6990faef189e5d67a8c620e6faf_full
e1b54d67bef952ae443ae2e7593a2e1ffcc599a9329348e369f7cacf65a053f9_full
dda6c55299bbbb50321129c40cf4931d5b803555eaed5d5884816015d8aa1a0c_full
d16146bdbdbb1525e7afc5a527c929740e9772e1887b225dcb95278dab3469f3_full
cdb78edead4752ea515bc83c69f825be61959dfc4bfe6a7bbd605cb092932f17_full
d3a6cc40425f26912bf205a496dccc315bf5e05a2db0ca25da6ec13c72b46a1c_full
d6189ed5f48961b343e312e28888eb067c64a2de7bb85fd3c385004fefa94000_full
c085519decc43b7ddb8bcfeccc554aa765288c41123017ebc2fff720b261c40d_full
b1d36d113d9629a1b96fe37f08bedb0b9d3baf5a7097d13808038db613c9e77d_full
487944ef027fcc1f919c3eb8b338bc122a9751671361b67e814b23c5e1ce7ac9_full
ab4eea500d884370b09ce0e288b787936ade6f5ac77431bce9fb864973167a34_full
7062be3ac4618573428e05470bf0952bc0ab7cc8c4a870a735fbe6cd2db33095_full
206d43d6370dd978b8700d25636c78a9acb2688f0142e148421d91534625c165_full
64eaab35c7d59ecee1f7979e26bac35ad15053b806d6ce30a7cfbfb929ac4902_full
70d6b3c8b2619e69211a78c9e280d066d2d8e5ce0484778e03ed184d426a8c43_full
14c8dc698b3adb7d574b0fd4e8861d1bd9a1c5a57baff628b6e33a97b924609d_full
9e9a0b0b342509ec98f2874e46d0f39fcecda870f7c6bcf31698067618fb7f1b_full
9d0415d05f39c6435bf0d39863b361d3cc492e9f5fcf886328ee2004059d233c_full
9a8608976d06e48f48a7628e938812a7b3609bc466095d7537cf871af87e17c8_full
8b4afec5389042e5e83cbf2bfb08bc3f4d696bc533bf2767e49cbfc5d7021f3d_full
7e204176744daab1cb278efd73ac89b031b8172f5b363ab109788ae86fc67b9b_full
4e42671e070e2f679f2c1aa4b8351c51fce7abf81c63bf59b7a5685bb2663112_full
5a57a8491d1ace369b93e78784e8c616318163480bd9e965722b4a48c571299e_full
7ae7215ffde1c172f74d774104465b31f1eba698940753af572bf8254aea3d46_full
den-travmatologa
МІСЯЦЬ ОБІЗНАНОСТІ ІЗ СИНДРОМОМ РЕТТ
You are doing a great job!!!
Ребенок и больница: поход к врачу
11390122_588725814603001_356436523549588293_n.jpg
Парафест
«Парафест 2015»
З Новим Роком та Різдвяними Святами
ec5f0863d78c0ff5abbdcf445ce1e11f6bfebf598b7c5eace23b05cbc197f3a0_full
ea905ce0e054af8bbf498aaf0f4470c627d061c376336b72ceaf2693dc11fcae_full
e88a963bfa8d5bc93d1281a9b522860b1dccb619e27a2fa2bb497fb240537f0a_full
e37f0458c9f276ac5ec54a683f0b36cb82620b889f2608591e37695b15a815b9_full
e7dd5ca31777b7b7777159ac77aaf0b80741f6990faef189e5d67a8c620e6faf_full
e1b54d67bef952ae443ae2e7593a2e1ffcc599a9329348e369f7cacf65a053f9_full
dda6c55299bbbb50321129c40cf4931d5b803555eaed5d5884816015d8aa1a0c_full
d16146bdbdbb1525e7afc5a527c929740e9772e1887b225dcb95278dab3469f3_full
cdb78edead4752ea515bc83c69f825be61959dfc4bfe6a7bbd605cb092932f17_full
d3a6cc40425f26912bf205a496dccc315bf5e05a2db0ca25da6ec13c72b46a1c_full
d6189ed5f48961b343e312e28888eb067c64a2de7bb85fd3c385004fefa94000_full
c085519decc43b7ddb8bcfeccc554aa765288c41123017ebc2fff720b261c40d_full
b1d36d113d9629a1b96fe37f08bedb0b9d3baf5a7097d13808038db613c9e77d_full
487944ef027fcc1f919c3eb8b338bc122a9751671361b67e814b23c5e1ce7ac9_full
ab4eea500d884370b09ce0e288b787936ade6f5ac77431bce9fb864973167a34_full
7062be3ac4618573428e05470bf0952bc0ab7cc8c4a870a735fbe6cd2db33095_full
206d43d6370dd978b8700d25636c78a9acb2688f0142e148421d91534625c165_full
64eaab35c7d59ecee1f7979e26bac35ad15053b806d6ce30a7cfbfb929ac4902_full
70d6b3c8b2619e69211a78c9e280d066d2d8e5ce0484778e03ed184d426a8c43_full
14c8dc698b3adb7d574b0fd4e8861d1bd9a1c5a57baff628b6e33a97b924609d_full
9e9a0b0b342509ec98f2874e46d0f39fcecda870f7c6bcf31698067618fb7f1b_full
9d0415d05f39c6435bf0d39863b361d3cc492e9f5fcf886328ee2004059d233c_full
9a8608976d06e48f48a7628e938812a7b3609bc466095d7537cf871af87e17c8_full
8b4afec5389042e5e83cbf2bfb08bc3f4d696bc533bf2767e49cbfc5d7021f3d_full
7e204176744daab1cb278efd73ac89b031b8172f5b363ab109788ae86fc67b9b_full
4e42671e070e2f679f2c1aa4b8351c51fce7abf81c63bf59b7a5685bb2663112_full
5a57a8491d1ace369b93e78784e8c616318163480bd9e965722b4a48c571299e_full
7ae7215ffde1c172f74d774104465b31f1eba698940753af572bf8254aea3d46_full