вчені🔬, лікарі🩺 та пацієнти намагаються підняти обізнаність загальної спільноти з "кришталевою хворобою" та привернути увагу до тих, хто потребує нашої підтримки, розуміння і терпіння 💜.

Недосконалий Остеогенез - це група генетичних захворювань, головною рисою яких є низька маса кісток і низькоенергетичні переломи після мінімальної травми або взагалі за її відсутності. 

Статистично в Україні кількість пацієнтів з недосконалим остеогенезом може становити в межах 1500-2000 осіб​

  Іноді трапляється так, що люди дізнаються про свою генетичну 🧬хворобу вже маючи власних дітей.👨‍👩‍👧
    Це може бути через те, що хвороба проявляється у зрілому віці. Або батьки мають дуже легкі симптоми і тому ніколи не були діагностовані.

Завдяки лікуванню, деяки діти і дорослі не мають видимих ознак захворювання.Такі люди зовнішньо не схожі на хворих, і тому більшість оточуючих не здогадуються про їх особливі потреби🌝. Може і серед вашого кола друзів є люди із недосконалим остеогенезом про яких ви не знаєте?​

Із кожним роком медична, наукова та пацієнтська спільноти наближаються до своєї мети - вилікувати рідкісну хворобу💊 і покращити якість життя пацієнтів із Недосконалим Остеогенезом зокрема.

PhD Lida Zhitnyk