top of page

   Шість років тому в нашому недосконалому світі народилось маленьке досконале чудо з рідкісним захворюванням Недосконалий Остеогенез (крихкість кісток). Мама малечі добре знала, що то є за захворювання, так як сама перенесла з десяток переломів в дитинстві, хворіючи на НО. Злякавшись побачити знову повторення свого життя, вона залишила маленьку кришталеву дівчинку, як колись і її саму залишили. Малесенька крихка як скло Дашуня залишилась наодинці без підтримки самих рідних людей. Згодом дівчинка потрапила до будинку дитини, де за нею гляділи як за маленькою кришталевою вазою, проте дівчинка перенесла десяток переломів.

   У Дашуні з’явилась добра фея - директор закладу - та її помічники. Вони шукали можливості лікування їх незвичної дівчинки, яка, незважаючи на біль переламів, не здавалась і щоразу з посмішкою в черговий раз навчаючись ходити, роблячи вдесяте перший крок...

   Вперше про Дашуню ми дізнались в 2016 році. Кришталевій дівчинці було 3 рочки. Директор дитбудинку зателефонувала мені, щоб дізнатись про можливості лікування для дівчинки. Ми довго розмовляли по телефону, обговорювали усі можливості переїзду з іншої області, що затруднювалось через черговий перелом.    Проте головне бажання, і вже в травні 2016 року кришталеве щастя потрапило в Харків на лікування в Інститут патології хребта та суглобів, ліки були закуплені за кошти зібрані Всеукраїнською асоціацією кришталевих людей. Завдяки лікуванню, Дашуня майже рік не ламалась... в грудні минулого року ми дізнались страшну новину, що особливу дівчинку з нового 2018 року готуватимуть до переводу в інтернатний заклад, де догляд за такими дітьми в нашій країні відсутній. Це б означало повільну смерть... важку інвалідизацію... ніхто з інтернатних закладів немає змоги їздити на лікування, бо коштів немає на проїзд... Ми розпочали пошуки можливого переводу Дашуні ближче до Інституту в Харкові чи, навіть, можливого всиновлення...

    Всиновлення - то була примарна надія на майбутнє... на здорове повноцінне життя в люблячій родині. То була мрія... Мрія, яка здійснилась і ось наразі Дашуню знайшли батьки, які дуже її люблять та будуть її оберігати все її життя в далекій прекрасній теплій країні.

 

У нас ще дуже багато історій життя досконалих особливих кришталевих людей з Недосконалим Остеогенезом.

bottom of page