Громадська організація "Всеукраїнська асоціація кришталевих людей" об’єднує українців з рідкісними (орфанними) захворюваннями. Організація створена за ініціативи батьків "кришталевих" дітей з різних регіонів України. Саме необхідність вирішення питань людей з хворобою Недосконалий остеогенез (Osteogenesis Imperfecta), так званих "кришталевих людей", стало першопричиною створення Організації. А вже через кілька тижнів діяльності стало зрозуміло, що обмежитись тільки захистом "кришталиків" не можна, адже орфанників в Україні є багато і вже з вересня 2014 року наша Організація опікується людьми з різними орфаними захворюваннями. 

     Представники нашої Організації працюють над питаннями внесення змін до законодавства України в питанні розширення списку орфанних захворювань в Україні та інформуванні українців щодо діагностування, лікування та можливостей створення умов для активного повноцінного життя людей з орфанними захворювань.

      На сьогодні, в Організації налічуються пацієнти з шістьма рідкісними нозологіями:

- ахондроплазія (Achondroplasia);
- гіпохондроплазія (Hypochondroplasia);
- нейрофіброматоз (Neurofibromatosis);
- недосконалий остеогенез (Osteogenesis Imperfecta); 
- синдром Ретта (Rett Syndrome);
- хондродистрофія (Chondrodystrophy).

Наша команда

Любов Володимирівна Петрова

голова Організації, співзасновник

 e-mail: ostimperfecta@gmail.com

 моб.: +38 (066) 301 01 83

 моб.: +38 (097) 948 48 55

 моб.: +38 (063) 427 06 67

 e-mail: karina_strikha@ukr.net

 моб.: +38 (095) 797 73 09

 моб.: +38 (097) 948 61 72

Каріна Анатоліївна Прокопюк

заступник голови Організації, співзасновник

Марія Володимирівна Калашнікова

президент БО "Міжнародний благодійний фонд "Кришталеві люди", уповноважений представник ГО "Всеукраїнська асоціація кришталевих людей"

 e-mail: info@cpfond.com.ua

 моб.: +38 (067) 464 40 39