![](https://static.wixstatic.com/media/3c5d05_7ed4fd2f27ec4d3fb1ceb9b148c109fa~mv2_d_2048_1262_s_2.jpg/v1/fill/w_288,h_177,al_c,q_80,usm_0.66_1.00_0.01,blur_2,enc_auto/3c5d05_7ed4fd2f27ec4d3fb1ceb9b148c109fa~mv2_d_2048_1262_s_2.jpg)
Всеукраїнська асоціація
кришталевих людей
веб-сайт громадської організації
"Всеукраїнська асоціація кришталевих людей"
e-mail: ostimperfecta@gmail.com
![](https://static.wixstatic.com/media/3c5d05_694658ae1a2b4b1f8a248802c3b16275.gif)
Громадська організація "Всеукраїнська асоціація кришталевих людей" об’єднує українців з рідкісними (орфанними) захворюваннями. Організація створена за ініціативи батьків "кришталевих" дітей з різних регіонів України. Саме необхідність вирішення питань людей з хворобою Недосконалий остеогенез (Osteogenesis Imperfecta), так званих "кришталевих людей", стало першопричиною створення Організації. А вже через кілька тижнів діяльності стало зрозуміло, що обмежитись тільки захистом "кришталиків" не можна, адже орфанників в Україні є багато і вже з вересня 2014 року наша Організація опікується людьми з різними орфаними захворюваннями.
Представники нашої Організації працюють над питаннями внесення змін до законодавства України в питанні розширення списку орфанних захворювань в Україні та інформуванні українців щодо діагностування, лікування та можливостей створення умов для активного повноцінного життя людей з орфанними захворювань.
На сьогодні, в Організації налічуються пацієнти з шістьма рідкісними нозологіями:
- ахондроплазія (Achondroplasia);
- гіпохондроплазія (Hypochondroplasia);
- нейрофіброматоз (Neurofibromatosis);
- недосконалий остеогенез (Osteogenesis Imperfecta);
- синдром Ретта (Rett Syndrome);
- хондродистрофія (Chondrodystrophy).
Наша команда
![](https://static.wixstatic.com/media/3c5d05_f8f4f4fa331346a6bb56278998e14e9a.gif)
Любов Володимирівна Петрова
голова Організації, співзасновник
e-mail: ostimperfecta@gmail.com
моб.: +38 (066) 301 01 83
моб.: +38 (097) 948 48 55
моб.: +38 (063) 427 06 67
Каріна Анатоліївна Прокопюк
заступник голови Організації, співзасновник
![](https://static.wixstatic.com/media/3c5d05_f8f4f4fa331346a6bb56278998e14e9a.gif)
![](https://static.wixstatic.com/media/3c5d05_f8f4f4fa331346a6bb56278998e14e9a.gif)
Марія Володимирівна Калашнікова
президент БО "Міжнародний благодійний фонд "Кришталеві люди", уповноважений представник ГО "Всеукраїнська асоціація кришталевих людей"
e-mail: info@cpfond.com.ua
моб.: +38 (067) 464 40 39
![](https://static.wixstatic.com/media/3c5d05_784b5d6956284398bfde0ffbf7279c4c.png/v1/fill/w_201,h_39,al_c,q_85,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/3c5d05_784b5d6956284398bfde0ffbf7279c4c.png)