07.12.2014

Шановні "кришталики" та їх батьки, необхідна допомога у створені Реєстру хворих Недосконалим остеогенезом.  
 
    Необхідно зробити перші кроки для створення Реєстру хворих НО. Якщо у Вас діти чи родичі хворі НО, просимо повідомити. Ви можете написати нам лист чи зателефонувати. Персональні дані будуть використані виключно з Вашого дозволу та відповідно до законодавства України.

07.12.2014

Сьогодні сайт ГО "Всеукраїнська асоціація кришталевих людей" офіційно розпочинає працювати. Наша організація буде намагатись якнайшвидше викладати інформацію щодо роботи нашої організації.
Крім того, ми будемо викладати статті що стосуються діагностування та лікування орфанних хвороб, а також можливості щодо реабілітації та адаптації людей з рідкісними хворобами в Україні та за її межами.
Дуже сподіваємось на Вашу підтримку та чекаємо Ваших історій.

11.12.2014