Всім привіт!

         Я – Світлана. І у мене – недосконалий остеогенез.

       Від самого мого народження було зрозуміло, що моє життя легким не буде. Я народилася з кількома десятками переломів одразу. У той час про недосконалий остеогенез мало що знали, тому мамі говорили одне – змиріться і спостерігайте! Або ж – відмовтеся від дитини…

Ні першого, ні, тим більше, другого, моя мама робити не хотіла. Лікувала мене як могла, враховуючи стан пострадянської медицини, фінансове становище моєї родини і тяжкість захворювання. Незважаючи на постійні переломи, я росла веселою і абсолютно не була схильною до депресій чи просто затяжного поганого настрою. Так, я вже з дитинства розуміла, що не така, як інші діти, але це ніколи не було для мене катастрофою, адже батьки і старша сестра любили мене, я легко спілкувалася з іншими дітьми.

Я потрапила до районної Дошки пошани Баришівського району
Верховна Рада України. Я - переможець проекту #BeEuropean_edited
У Брюсселі
Подорож до США. На березі Тихого океану
Верховна Рада України. Я - переможець проекту #BeEuropean
Верховна Рада України. Я - переможець проекту #BeEuropean
Під час презентації збірника «Українка жінка-волонтер, жінка-герой», в якому є моя робота
Під час презентації збірника «Українка жінка-волонтер, жінка-герой», в якому є моя робота
Роздивляюся вітрину у Брюсселі

І ще одну цікаву річ згадаю – я ніколи не помічала, коли мене хтось десь намагався «зачепити» через інвалідність, та навіть «косих» поглядів я не помічала. Вже згодом, дорослою, я дізналася від одного лікаря, що люди з недосконалим остеогенезом мають веселу вдачу і не вміють тримати образи через незначні причини.

      Через супутній діагноз, який «приліпили» до основного, я довго не могла піти до школи. Проте директор нашої сільської школи вирішила спробувати організувати моє шкільне навчання – у якості експерименту. Я вже говорила, що моя мама лікувала мене, як могла. Але не лише. Я вміла читати (з п’яти років!), писати, рахувати. От тільки з математикою були деякі проблеми. Отже, з таким багажем я і пішла одразу до п’ятого класу. І дійшла з хорошими результатами до дев’ятого – мені легко давалися гуманітарні предмети, з точними науками щастило менше. Потім, не побачивши сенсу в подальшому навчанні, я пішла зі школи, маючи неповну середню освіту. Але згодом дізналася про Університет «Україна», що навчає студентів з інвалідністю і вирішила вступити. Вирішено – зроблено: я закінчила екстерном два останні класи та стала студенткою кафедри видавничої справи та редагування. І закінчила університет, отримавши диплом спеціаліста з відзнакою!

       Працюю з 4 курсу університету – це і участь у цікавих проектах в Університеті «Україна», і співпраця зі ЗМІ – друкованими та Інтернет-виданнями, і різноманітна громадська діяльність, яка цікавою пригодою падає мені на голову.

    Дуже люблю читати і писати. Я перечитала купу різної літератури не лише у школі чи університеті, а і усе, що траплялося до рук вдома. Вірші почала писати з 15 років, потім – прозу і пісні. З 14 років почала брати участь у різних заходах для дітей і молоді з інвалідністю.

     Дуже люблю море! І море любить мене – після кожної поїздки до теплих хвиль мені значно краще.

     Дуже люблю музику. Взагалі, музика та література – це схованка від усіх проблем і незгод. Не панацея, звісно, але як почую хорошу пісню чи прочитаю хорошу книгу – світ грає новими барвами.

      Дуже люблю життя! І шукаю в ньому позитив. Чого і вам бажаю!

 

 

У нас ще дуже багато історій життя досконалих особливих кришталевих людей з Недосконалим Остеогенезом, які Вас вразять та надихнуть!