Всеукраїнська асоціація
кришталевих людей
веб-сайт громадської організації
"Всеукраїнська асоціація кришталевих людей"
e-mail: ostimperfecta@gmail.com
Дуже часто, батьки, дізнавшись, що у малечі хвороба Недосконалий остеогенез, починають шукати в інтернеті інформацію про хворобу. Різномаїття інформації призводить до колапсу від різних порад та рецептів лікування. Пропонуємо Вашій увазі розділ, в якому Ви можете знайти статті лікарів, які лікують людей з Недосконалим остеогенезом.
НО (Недосконалий остеогенез), або ОІ (від Osteogenesis Imperfecta) -
це група генетичних захворювань, головно рисою яких є низька маса кісток і легкі переломи після мінімальної травми або взагалі за її відсутності. Я, за звичкою, буду називати її ОІ.
Скільки нас є в світі?
То важке питання. Воно залежить як від типу ОІ, так і від лікаря, який діагностував чи не діагностував ОІ. В середньому вважається, що одна дитина із 20-30 тисяч народжується з ОІ. Це небагато, але вони є, тому потребують допомоги і підтримки.
Лідія Житник, генетик (Естонія)
Интрамедуллярные телескопические фиксаторы: опыт применения в лечении патологии длинных трубчатых костей
Патология длинных трубчатых костей, сопровождаемая деформациями, составляет около 10% всей ортопедической патологии костно-мышечной системы у пациентов с незавершенным ростом.
В структуре заболеваемости данная патология занимает ведущее место у пациентов в возрасте 15-17 лет и второе место среди детей младшей возрастной группы, что составляет до 20% причин ранней детской инвалидности. Прогрессирующая многокомпонентная деформация конечностей является трудной в плане выбора тактики лечения, сроков его начала, и проявляется в нарушении распределения биомеханических нагрузок и последующих анатомо-функциональных расстройствах функции опоры и ходьбы.
Пашенко А.В. , Бршов Д.В., Хмызов С.А. Кафедра травматологии и ортопедии ХМАПО ГУ «Институт патологии позвоночника и суставов им. проф. М.И. Ситенко НАМИ Украины»
Лечение сказкой
Как правило, достаточно одного-двух эпизодов общения ребенка с врачами, когда ему сделали больно, и у малыша закрепляется негативное отношение ко всем людям в белых халатах. Как справиться с этим детским страхом? Поможет сказка.
Сказкотерапия - пожалуй, самый детский метод психологии, и, конечно, один из самых древних. Ведь ещё наши предки, занимаясь воспитанием детей, не спешили наказать провинившегося ребенка, а рассказывали ему сказку, из которой становился ясным смысл поступка.
Яценко Татьяна Васильевна, психолог высшей категории
Организация развивающей среды для детей
Задумывались ли вы, как влияет окружающая среда на наш организм. Что происходит с нами, когда мы попадаем в музей (мы спокойны, созерцаем предметы искусства). На стадион (нам хочется кричать, двигаться). Это влияние окружающей среды.
Развивающая среда дома должна быть построена таким образом, чтобы дать возможность наиболее эффективно развивать индивидуальность каждого ребёнка с учётом его склонностей, интересов, уровня активности. Вокруг ребёнка создаётся специальная педагогическая среда, в которой он живёт и учится самостоятельно.
Яценко Татьяна Васильевна, психолог высшей категории
ИЗМЕНЕНИЯ ПЛОТНОСТИ КОСТЕЙ ВО ВРЕМЯ РАЗВИТИЯ ОРГАНИЗМА
(материал из книги "Osteogenesis Imperfecta. A translational approach to brittle bone disease")
За последние 20 лет определение костной массы и плотности кости с помощью денситометрического оборудования получило особую важность в педиатрической практике. Этот метод был разработан для диагностики и последующего наблюдения за постменопаузным остеопорозом. Из-за широкодоступность метод стали применть для тестирования детей и взрослых с НО.
Лідія Житник, генетик (Естонія)
ЭФФЕКТ ЛЕЧЕНИЯ БИСФОСФОНАТАМИ НА BMD ПРИНЕСОВЕРШЕННОМ ОСТЕОГЕНЕЗЕ
(материал из книги "Osteogenesis Imperfecta. A translational approach to brittle bone disease")
Внутривенные бисфосфонаты
Многие исследования документируют заметное увеличение BMD при интравенозном лечении бисфосфонатами. Было проведено исследование, в ходе которого в ходе которого изучали влияния внутривенного применения памидроната в течении 4 лет на BMD в позвоночнике 56 детей и подростков с НО. Результаты были сравнены с 167 пациентами, которые до процедуры денситометрии не употребляли памидронат ранее.
Лідія Житник, генетик (Естонія)
Профилактика возникновения страхов у детей
(Яценко Татьяна Васильевна, психолог высшей категории)
Беспокойство, тревога, страх, удивление, печаль- неотъемлемые эмоциональные составляющие нашей жизни. По-видимому, невозможно найти человека, который бы никогда не испытывал страха. В течение всей эволюции страх сопровождал человека, предотвращая опасные для жизни действия. Откуда у малышей появляются страхи? Как не допустить их возникновения? Попытаюсь ответить на эти вопросы.
Дошкольный возраст - период, когда у ребенка начинает формироваться мораль и образ собственного "Я", возникает потребность постигнуть явления общественной жизни, разобраться во взаимоотношениях между людьми. .
МАТЕРИНСТВО: СЧАСТЬЕ ИЛИ РАЗОЧАРОВАНИЕ?
(Яценко Татьяна Васильевна, психолог высшей категории)
Многие женщины утверждают, что именно материнство подарило им настоящее счастье. Ведь ни одно достижение не приносит столько радости, как улыбка твоего ребенка.
Материнство, если оно раскрывается в женщине, является вершиной её личностного развития, оно даёт ей ту основательность и то обаяние, которые не могут не чтить полноценно развитые люди. Материнская психология всем своим содержанием обращена к ребенку, прежде всего, она даёт ему то приобщение к человеческому миру, которое во многом определит его дальнейшее развитие.
