Всеукраїнська асоціація
кришталевих людей
веб-сайт громадської організації
"Всеукраїнська асоціація кришталевих людей"
e-mail: ostimperfecta@gmail.com
История моей хрустальной жизни началась в далеком 1997 году. В два года мне поставили диагноз несовершенный остеогенез. Врачи в то время еще не слышали о таком редком заболевании и сказали маме просто смириться и жить дальше от перелома к перелому. Но моя мама не стала следовать их совету, а постоянно искала возможности поставить свою дочь на ноги.
Детство у меня было не как у всех деток. В воспоминаниях у меня только больницы, адская боль от очередного перелома, гипс, вытяжки и так по кругу.
В 2003 году я приехала в киевский охматдет. Там сказали, что помогут. Была череда операций по исправлению деформаций бедренной кости. Вставляли стержни, но долго с ними нельзя было находится и поэтому их удаляли.
После каждого удаления, когда я вставала на ноги происходил очередной перелом и я заново училась ходить каждый раз. Так я и жила в бесконечных страданиях до 2008 года.
Летом 2008-го года я впервые приехала на консультацию в институт им. Ситенко к доктору медицинских наук Хмызову Сергею Александровичу. Он предложил сделать операцию по установлению ИТФ. На тот момент таких операций еще не делали в Украине, и я была первой пациенткой. Спасибо моей маме за то, что решилась на такой эксперимент.
И вот с того момента моя жизнь разделилась на «до» и «после». Началась новая жизнь. Я научилась ходить в который раз. У меня появилось множество возможностей развиваться, идти к своим целям и жить как все люди ничем от них не отличаясь. Закончила школу с золотой медалью и поступила в ВУЗ на специальность своей мечты – туристический бизнес.
Сейчас я без пяти минут бакалавр. Работаю руководителем отдела по продажам, на досуге подрабатываю фотомоделью, не взирая на свой рост и нестандартную фигуру. Сейчас я хозяйка своей жизни и она складывается, как хочу я.
У нас ще дуже багато історій життя досконалих особливих кришталевих людей з Недосконалим Остеогенезом, які Вас вразять та надихнуть!