Я пыталась написать нашу историю жизни с НО (несовершенный остеогенез, хрупкие кости) 2 раза, обе истории мне казались настолько печальными, что перечитывая свой текст, я не могла сдержать слезу. Я уверена, что такие истории у каждого родителя хрустального ребенка или у взрослого с НО. Я очень не хочу чтобы меня жалели, это не то чувство которое я и моя Варя хотим вызвать в ваших сердцах, ведь любые трудности в нашей жизни помогают нам сделать жизнь ценнее, ярче!

В преддверии 6 мая, дня осведомленности о несовершенном остеогенезе я поделюсь своим опытом мамы хрустального ребенка.

     Первое что вам может показаться, и нам так даже говорили некоторые врачи, что лучше не трогать ребенка совсем, что бы не сломать. Я знаю много историй про детей, которых родители не брали на руки, потому что боялись, представьте младенца которого мама боится взять на руки, а папа об этом даже боится думать.   Однажды, на нашей очередной капельнице (Варя регулярно получает капельницы бифосфонатов что бы как-то укрепить кости), с нами в клинике лежала 1,5 месячная девочка, тоже хрустальная. Так вот папа ее не брал на руки, до того момента пока мой муж, своим примером, не показал что в этом нет ничего страшного. Они такие же дети, им нужно наше тепло. Боялись ли мы сломать нашего ребенка? - Конечно! И мы ломали, случайно, не прикладывая к этому вообще никаких усилий (первое время Варя была настолько хрупкой что поломалась еще в утробе).

    Парадокс нашей ситуации заключается в том, что бы хоть как-то стимулировать выработку недостающего нам коллагена, нужно двигаться, много! А движения - это переломы, но если не двигаться, то все будет еще печальнее кость станет настолько хрупкой, что переломы могут появиться от того, что вы укроете ребенка одеялом! от веса одеяла!!! Я иногда кажусь себе не матерью, а садисткой какой-то. Я прямо заставляю ребенка делать многие действия, которые могла бы спокойно помочь сделать ей. Например, если у тебя упал карандаш, то слезь с дивана и подыми его сама, встань возле стенки и возьми пульт от телевизора, сама одевайся-раздевайся-обувайся и еще много чего сама.

   Мы с мужем стараемся максимально обустроить для Вари быт: у кровати обрезали ножки, что бы сама слазила-залазила, выделила нижние шухляды комода для ее вещей и игрушек. Самостоятельность ребенка у меня на первом месте ее реабилитации.

    Второй момент, который я хочу рассказать - это наша социализация. Я долго думала, что если здоровый человек в один трагический момент становится человеком с инвалидностью, то это разделение жизни на до и после, это глубокая психологическая травма и жизнь заново. А если ты таким рождаешься, это твоя норма жизни, ты вот такой. И тогда я поняла, что мой ребенок не инвалид, не человек с ограниченными возможностями, он просто другой, вот такое разнообразие рода человеческого. Я вообще люблю говорить, что нет людей с ограниченными возможностями (ох, как я не люблю это выражение) - есть люди, которые другим ограничивают их возможности. Я никогда не прятала деформированные ножки Вари летом, мы носили платья, шортики, открыто загорали на пляже, и за 5 лет (пока Варе не исправили деформации хирургически) никто не тыкал в нее пальцем с ужасом и отвращением, она всегда вызывала бурю позитивных эмоций у чужих людей, да так, что мне было даже не удобно, почему - не знаю. Я никому не запрещала с ней общаться, не пугала детей, что к ней нельзя подходить, трогать. Да, я предупреждала ее друзей, каждый раз когда они встречались, напоминала, что с ней надо быть аккуратными, не прыгать, что бы случайно ее не задеть. Так вот дети всегда меня слушали и даже не задавали вопроса: - А почему? Я понимала, что если я покажу свой страх ее общения с другими людьми, то она тоже станет боятся. Вообще страх показывать свой нельзя, ты самый главный пример для своего ребенка, он смотрит на маму или папу, и видит, раз мама не боится, значит я смогу это сделать, я пройду еще пару кругов в роллаторе по комнате, начну полноценно двигать рукой после перелома. А мама на самом деле ой как боится!!! Иногда кажется, что волосы на голове шевелятся, только бы не услышать опять проклятый хруст!

    Сейчас Варе 7 лет, она учится в школе (не на дому, а в классе, и поверьте я не сижу с ней в школе, я ее привожу и забираю), она учится в музыкальной школе, мечтает о художественной. Она перенесла тяжелых 5 операций и скоро будет 6-я, а наши капельницы бифософнатов мы уже даже не считаем, их было очень много. Варя очень жизнерадостный и позитивный ребенок, она любит танцевать и петь, рисовать, обожает пельмени и равнодушна к сладостям (кроме шоколада), ее любимый цвет фиолетовый, и она фанат Нади Дорофеевой, она такая же маленькая девочка как и ее сверстницы, по крайней мере я разницу не вижу.

   Это не просто быть родителем особенного ребенка, это тяжело и морально и финансово, а в моем случае еще и физически (поднимать коляску с ребенком по лестницам), но каждый раз когда твой ребенок говорит или пишет печатными буквами в углу своего рисунка "мама я тебя люблю" все трудности исчезают, остаются только победы!

У нас ще дуже багато історій життя досконалих особливих кришталевих людей з Недосконалим Остеогенезом, які Вас вразять та надихнуть!