Всеукраїнська асоціація
кришталевих людей
веб-сайт громадської організації
"Всеукраїнська асоціація кришталевих людей"
e-mail: ostimperfecta@gmail.com
Лікування недосконалого остеогенезу бісфосфонатами в Україні:
реалії та перспективи
28.07.2016
27 липня 2016 року в Американському домі (вул. Пимоненка, 6, м. Київ) відбувся Круглий стіл «Лікування недосконалого остеогенезу бісфосфонатами в Україні: реалії та перспективи». Захід організовано громадською організацією «Всеукраїнська асоціація кришталевих людей» в рамках проекту адвокасі ініціативи «Лікування «кришталевим» людям» за фінансової підтримки Громадської організації «Інститут політики та урядування».
Мета круглого столу: обговорення процесу лікування недосконалого остеогенезу (далі: НО) в Україні, світовий досвід та практика лікування НО бісфосфонатами, визначення перспективи створення клінічних протоколів консервативного лікування НО (бісфосфонатами) та подальше їх впровадження в Україні.
На круглому столі обговорювали:
– світові практики лікування НО;
– яким чином міжнародний досвід може бути адаптований в Україні;
– український досвід лікування НО;
– проблеми щодо використання бісфосфонатів для лікування НО згідно світової практики «off-label» в Україні;
– бачення впровадження лікування «кришталевих» дітей та дорослих в Україні в найближчий перспективі.
Участь в круглому столі взяли: представники МОЗ, спеціалісти державного експертного центру України, головні позаштатні спеціалісти МОЗ України, лікарі з України, Естонії та Республіки Білорусь, представники пацієнтських організацій.
21.07.2016
«Лікування недосконалого остеогенезу бісфосфонатами в Україні:
реалії та перспективи»
круглий стіл
«Лікування недосконалого остеогенезу бісфосфонатами в Україні:
реалії та перспективи»
круглий стіл
27 липня 2016 року в приміщенні Американського дому відбудеться круглий стіл «Лікування недосконалого остеогенезу бісфосфонатами в Україні: реалії та перспективи», початок заходу о 14:00.
Мета круглого столу: обговорення процесу лікування недосконалого остеогенезу (далі: НО) в Україні, світовий досвід та практика лікування НО бісфосфонатами, визначення перспективи створення клінічних протоколів лікування НО бісфосфонатами та подальше його впровадження в Україні.
На круглому столі обговорюватимуть питання:
– світові практики лікування НО;
– яким чином міжнародний досвід може бути адаптований в Україні;
– український досвід лікування НО;
– проблеми щодо використання бісфосфонатів для лікування НО згідно світової практики «off-label» в Україні;
– бачення впровадження лікування «кришталевих» дітей та дорослих в Україні в найближчий перспективі.
До участі у круглому столі запрошуються представники МОЗ, спеціалісти державного експертного центру України, головні позаштатні спеціалісти МОЗ України (зі спеціальностей: клінічна фармація, дитяча ортопедія та травматологія, дитяча ендокринологія, генетика медична, педіатрія тощо), лікарі, представники пацієнтських організацій.
Під час заходу також буде представлено досвід лікування інших країн, в т.ч. Білорусії та Естонії (планується підключити відповідних фахівців в режимі скайп-зв’язку).
Захід організовує громадська організація «Всеукраїнська асоціація кришталевих людей» в рамках проекту адвокасі ініціативи «Лікування «кришталевим» людям» за фінансової підтримки Громадської організації «Інститут політики та урядування».
Захід відбудеться у приміщенні Американського дому: вул. Пимоненко, 6, м.Київ (обов'язково мати з собою посвідчення особи: паспорт або права).
Початок заходу о 14:00.
Раді повідомити, що 18 травня 2016 року завершився черговий етап проекту "Генетичне дослідження людей з недосконалим остеогенезом в Україні", а саме забір біоматеріалу (крові) для проведення подальших дослджень.
Нагадаємо, що забір біоматеоріалу (крові), для зручності пацієнтів, проводився в трьох містах України:
- 16 травня 2016 року у місті Чернівці: приміщення Чернівецької обласної дитячої клінічної лікарні за адресою проспект Незалежності, 98;
- 17 травня 2016 року у місті Харків: приміщення Харківського спеціалізованного медико-генетичного центру за адресоюпроспект Правди, 13;
- 18 травня 2016 року у місті Київ: приміщення національної дитячої спеціалізованої лікарні "Охматдит" за адресою вулиця Стрітенська, 7/9.
Наразі, ми в очікуванні результатів досліджень.
Хочеться зауважити, що дание дослідження проводилось вУкраїні вперше. В ньому взяли участь близько трьохсот пацієнтів та їх родичів.
Сподіваємось, що ми зможемо повторно провести дане дослідження для пацієнтів, які не змогли взяти участь в 2016 році.
Якщо Ви бажаєте потрапити в групу пацієнтів, які проходитимуть обстеження, достатньо у зручний Вам спосіб, повідомити про своє бажання надіслати листа на e-mail: ostimperfecta@gmail.com або передзвонити за номерами:
+38(066)301 01 83, +38(097)948-48-55 - Петрова Любов, голова ГО "Всеукраїнська асоціація кришталевих людей"
або
+38(095)797-73-09, +38(097)948-61-72 - Прокопюк Каріна, заступник голови ГО "Всеукраїнська асоціація кришталевих людей".
Прошу зауважити, що усі організаційні питання щодо можливостей взяти участь в заборі крові обов’язково повинні бути попередньо обговоренні з представниками ГО "Всеукраїнська асоціація кришталевих людей".
ГЕНЕТИЧНЕ ДОСЛІДЖЕННЯ ЛЮДЕЙ
З НЕДОСКОНАЛИМ ОСТЕОГЕНЕЗОМ В УКРАЇНІ
20.05.2016
Шановні пацієнти з рідкісними захворюваннями та їх батьки!
28 лютого 2016 року під егідою ГС"ОРФАлайф-Україна" ГО "Рідкісні Імунні Захворювання" за підтримки Jeffrey Modell Foundation за участю БО "ОБДХФ "Покоління", БФ"Діти з гемофілією" та ГО "Всеукраїнська асоція кришталевих людей" проводить благодійний захід для дітей, приурочений до Всесвітнього дня рідкісних захворювань. Будемо раді бачити вас на ньому.
Захід розпочнеться об 11.30 за адресою: Оболонська Набережна 17, готель "Visak".
Якщо ви бажаєте відвідати захід, зареєструйтесь будь ласка за телефонами:
097-948-48-55 або 066-301-01-83
13.02.2016
«НЕ РОЗБИВАЙТЕ МОЄ ЖИТТЯ» – ПРОСИЛИ ДІТИ-«КРИШТАЛИКИ»
ТА ЇХ БАТЬКИ У МІНІСТЕРСТВА ОХОРОНИ ЗДОРОВ’Я
20.01.2016
Другого грудня 2015 року громадські активісти та батьки дітей, що мають недосконалий остеогенез, прийшли до Міністерства охорони здоров’я України і попросили – «Не розбивайте моє життя». Саме таку назву мала акція, яку спільно з батьками дітей з недосконалим остеогенезом, організувала громадська організація «Всеукраїнська асоціація кришталевих людей» за підтримки БФ «Пацієнти України», БО «ОБДХФ «Покоління», БФ «Діти з Гемофілією» та ГО «Рідкісні імунні захворювання».
Учасники акції вимагали у Міністерства охорони здоров’я внести до списку рідкісних захворювань недосконалий остеогенез, ахондроплазію, гіпохондроплазію, нейрофіброматоз та синдром Ретта, а також – створити протоколи лікування цих хвороб. Листи з такими проханнями Всеукраїнська асоціація кришталевих людей пише до МОЗ ось уже 16 місяців.
ГЕНЕТИЧНЕ ДОСЛІДЖЕННЯ ЛЮДЕЙ
З НЕДОСКОНАЛИМ ОСТЕОГЕНЕЗОМ В УКРАЇНІ
(квітень-травень 2016року)
08.01.2016
2016 року в Україні вперше буде проведено генетичне дослідження людей, які хворіють на рідкісне генетичне захворювання - НЕДОСКОНАЛИЙ ОСТЕОГЕНЕЗ (хвороба крихких кісток, "кришталеві" люди).
У квітні-травні 2016 року буде проведено забір біоматеоріалу (крові) на території України, а саме в трьох містах: Чернівці, Київ, Харків. На протязі 2016 року буде проведено дослідження біоматеріалу та передано результат до України усім учасникам дослідження.
Для того, щоб потрапити в групу пацієнтів, які проходитимуть обстеження, достатньо у зручний Вам спосіб, повідомити про своє бажання:
-
- надіслати листа на e-mail: ostimperfecta@gmail.com;
- передзвонити за номерами: +38(066)301 01 83, +38(097)948-48-55 - Петрова Любов, голова ГО "Всеукраїнська асоціація кришталевих людей" або +38(095)797-73-09, +38(097)948-61-72 - Прокопюк Каріна, заступник голови ГО "Всеукраїнська асоціація кришталевих людей".
01.01.2016
ДОРОГИЕ НАШИ КОЛЛЕГИ, ДРУЗЬЯ И ЕДИНОМЫШЛЕННИКИ!
Поздравляем Вас ОТ ЧИСТОГО СЕРДЦА с Новым, 2016, годом! Прошедший год стал для нас с Вами годом становления, начала расцвета, Веры, укрепления НАШИХ позиций, ведь именно в 2015 году произошло так много замечательных событий – НАС стало больше, мы приобрели первый опыт, некоторые из нас ВПЕРВЫЕ встали на ноги, а кто-то обрел веру в то, что СКОРО сможет жить полноценной жизнью, несмотря на все препоны, что ставит перед ним жизнь и болезнь, кто-то воспрял духом, а кто-то, даже не ведая того сам решил, что с «борьба стоит того»… В 2015 году у нас появились друзья и помощники - международные Организации «Orfalife Ukraine» и «Eurordis», мы начали принимать участие в международных конференциях, семинарах, симозиумах (а, ведь, нам только год)…
Очень важным было и то, что несмотря на все невзгоды, Вы в нас поверили – для нас это огромная ответственность, честь и надежда на то, что дальше мы пойдем с Вами вместе.
С уважением,
Команда ГО "Всеукраїнська
асоціація кришталевих людей"
01.12.2015
