Хочу познакомить Вас с Ксюшей Клименко! Хрустальная восьмилетняя Ксюша очень отважная девочка! Она перенесла 11 переломов и пару операций. В марте этого года девочка попала на прием в детское отделение Института патологии позвоночника и суставов им.проф.Ситенка к Хмызову С.А. и Пашенко А.В. Мне посчастливилось свидится тогда с этой хрустальной семейкой! Именно так wink emoticon это семейка, так как мама Ксю тоже хрустальная. Через все блокпосты и т.п. их не смог отпустить одних глава семьи Владимир и приехал с ними на первое обследование Ксюшки в Харьков. Они были растерянны и боялись вердикта врачей (именно так мы называем все те заумные словечки и фразы, которые или дают нам надежду или убивают ее). После исследований было решено вначале провести консервативное лечение - 3-х дневные инфузии бисфосфонатов (памидроновой кислоты). В июле мы попали на инфузии вместе. Ксюшка все время опекала мою Сладу. Вообще она в свои восемь лет уже производит впечатление самостоятельной, уравновешенной и очень мудрой девушки. А 9 ноября Ксю приехала на 3 курс инфузий и было решено сделать контрольную денситометрию (это основа для хрусталиков, так как дает возможность измерить минеральную плотность кости и следить в дальнейшем за динамикой изменений). И вот вчера мне позвонила мама девочки и радостно сообщила, что за эти полгода на 25% улучшился показатель минеральной плотности кости. А врач сказал, что при дальнейшей позитивной динамики возможно может будет обойтись и без операции. Вот так... Ах да, еще одно уточнение, благодаря Вашей помощи был передан флакон Памифоса 30мг/10мл (711грн.). К сожалению, мы не можем быть уверены в полнейшем отсутствие переломов в будущем у хрустальных деток, но Памифос (препараты памидроновой кислоты) дают возможность нашим детям жить без боли от очень частых переломов (от 3 до 50 в год). В Украине очень мало деток получают лечение, а еще очень много не знает о том, что болеет несовершенным остеогенезом, но наша Организация будет с этим бороться! Спасибо Вам за помощь!
