Демьяненко Аделина
Аделиночка родилась 07.07.2012г. Врачи сказали, что она полностью здорова. Взяла я ее впервые на руки - у нее «хрустели» косточки и она начинала плакать. Но нас выписали домой; дома Аделинка постоянно плакала, и постоянно слышался «хруст». Я говорила об этом участковой медсестре и педиатру, но они ответили, что ребенок здоров - все дети плачут. Случались переломы, но я никуда не обращалась - не могла поверить, что это может быть перелом. Когда Аделине было 8 месяцев, она на кровати поломала ногу и нас положили на вытяжение в больницу. Там я обращалась к врачам, но все равно мне говорили, что нормальный ребенок, и все в порядке. Потом я пошла на осмотр к нашему участковому ортопеду, все рассказала ему, но он не придал моим словам большого значения и при осмотре случайно поломал Адельке ногу. На рентгене подтвердился перелом и трещина, но врач уверял, что ребенка я привезла на осмотр уже с переломом. После этого нам установили диагноз несовершенный остеогенез, и дали направление в ДУ "Институт травматологии и ортопедии" г. Киев. Но поступить на лечение в Институт, даже с направлением, было очень сложно. Все-таки там положили нас на вытяжку, но когда снимали с вытяжки сломали Аделине ту же ногу в двух местах. Пришлось опять положить ребенка на вытяжение. После вытяжек нас отправили домой с рекомендациями "постельный режим". Проводить инфузию памидроната рекомендовали не раньше чем через полгода. После поисков в интернете, я все же нашла рекомендации как с такими детьми нужно обращаться. Через время мы с Аделиной поехали на консультацию в GMS clinic г. Москва в генетику-эндокринологу д.м.н. Беловой Н.А. и уже в течении года мы проходим там лечение раз в три месяца - инфузии Памидроната. Сразу после начала лечения ребенок стал активнее, подвижнее, в год и четыре месяца сама перевернулась на живот, в год и восемь месяцев смогла самостоятельно сидеть, в два года начала ползать, в два года и пять месяцев начала вставать на ноги. Количество переломов значительно сократилось. Сейчас продолжаем лечиться и надеюсь, что вскоре Аделинка сможет самостоятельно ходить.
