Історія не одного покоління "кришталиків" від пані Лариси з Естонії
Доброго дня, усім хто займається проблемами «КРИШТАЛЕВИХ ДІТОЧОК». Попросили розповісти про свій досвіт життя та боротьби з цією проблемою. Мені 53 роки. Перепрошую за мою українську мову,але намагаюсь писати рідною мовою.
Діагноз (Osteogenesis Imperfecta) став відомий тільки після першої травми другої донечки у 1990 році, коли їй було 1 рік 3 місяці. Моє дитинство супроводжувалось також багатьма переломами, таким страждає моя мати (1941р.н.) та брат (1968 р.н.) такого діагнозу ми ніколи не чули. Думаю за рахунок проживання на півдні (Одеська область) хворобу все ж таки переносила ліпше - тепло, сонце, поруч море. Після закінчення навчального закладу та одруження виїхала по напрямку на роботу до Естонії, де проживаю до теперішнього часу. 1990 року у дитячий клініці Тартуського університету (Естонія) нам поставили цей діагноз, зробили обстеження мені та старшій донечці (1987 р.н.) в неї не були так виражені переломи, але вона з 26 років стала втрачати слух, в мене теж саме та моєї мами до 80% втрачено. Казали, що ця хвороба не лікується.
Не знала що робити, але щорічні переломи заставили діяти. Донечці молодшій 25 років в неї більш 20 переломів, зроблені декілька складних операцій, бо інколи збирали кістки по крихточкам. У віці 10-11 років не змогла вставати з ліжка, а ми не могли зрозуміти що не витримує хребет. Кісточки просто тріскались як віточки…
1993рік Незалежність Естонії сприяла розвитку наукових досліджень та європейським проектам інвестувати медичні дослідження. Нам відразу оформили інвалідність, що надало майже безкоштовне лікування та профілактичні санаторії. На цей час, знаходила в інтернеті всю інформацію, що стосується можливості лікування (статті, ліки та інше) та показувала нашому лікарю. Обстеження в Ізраїлі та Канаді для нас недосяжні, бо все дуже дорого (до цього часу там є самі сучасні наукові центри які займаються цими проблемами) Наш сімейний лікар підтримав нас в пошуках. А лікар хірург-ортопед, на той час, - молода, ініціативна людина, стала розвивати цю тему в наукових дослідженнях.
Розумію, знаю що відчуває кожний, хто має таких діточок… Відповідно кожної людини та віку хвороба має різні форми. Тому все це особисто, але є такі речі що треба зробити усім разом та кожному.
1. потрібен ініціативний,зацікавлений та компетентний лікар в Україні (можливо докторська дисертація може бути мотивацією), треба щоб володів англійською мовою, щоб користуватись світовим досвідом та мав спілкування. Щоб зацікавився цією темою.
2. міністерство охорони здоров’я - треба знайти туди дорогу та добитись, щоб таким діточкам оформлювали відразу інвалідність та пільги на лікування. Повинні бути зміни в Україні у цій системі відповідно європейським стандартам. Можливо сучасна ситуація в Україні не сприяє таким клопотам, але крім Вас для ваших дітей ніхто це не зробить. Пишіть листи, записуйтесь на прийом до чиновників, не зупиняйтесь скільки би Вам не відмовляли.
3. Ваша увага до дитини:
- здоров’я: нам допомагав басейн, масаж для укріплення м яз, але кожного року 2-3 місяці вивозили на море, тепло, фрукти добре, що там живе бабуся. Ідеальний варіант жити постійно в такому кліматі бо, нажаль, ці проблеми будуть мати місце після 45 років , та суставні, м’язові болі постійно дають про себе знати, те що маю сьогодні я сама та моя мама, бувають переломи, розвивається остопороз, на жаль, пізно скористалась можливостями здорового харчування, приділить цьому особисту увагу, тепер стільки інформації є;
- дивіться за розвитком дитини, розвивайте її здібності та працелюбність. Вона має здобути хорошу освіту бо фізично працювати не зможе, вона повинна реалізувати свої здібності та найти своє місце у суспільстві. Малювання, музика, мови, рукоділля чи інше - все що зможете дати. Наша родина незаможна, але усе що могли ми вкладали у навчання дітей. Моя дівчинка закінчила 4 класи музичної школи, надалі хвороба не дала можливості займатись, але потім вона самостійно навчилась грати на гитарі. Хвороба сприяла навчанню рукоділлю, виставки її робіт проходили в Україні, Турції, Латвії, Литвіі, Естонії, Польщі. Повністю володіє 4 мовами;
- духовне виховання: я не є справжня релігійна людина, але в тяжкі часи постійно звертаюсь за допомогою до Всевишнього. Тому, що настане час коли дитина спитає: «Чому я, за що…» , не могла дати відповідь… Просто показували і говорили що є діти чи люди, які ще більше мають проблеми… що мабуть наш хрест, який треба нести… зрозуміло, що це не просто так виникає… Та намагалась показати дорогу до Бога, вибір буде за ними потім… Але коли вони залишаються на одинці зі своїми проблемами можливо буде до кого звернусь, просити та находити сили жити далі.
- Важливо навчити терпінню та переносити біль, відлучати думки від хвороби, обезболювати душевно також, щоб вони не озлобились не стали жорстокими до людей. В нас була собака, яка майже виростила дитину, гріла коли вночі розкривалася, лягала біля зламаної ніжки чи хребтини, була з нею коли треба було залишали самою вдома, бо ми з чоловіком постійно працювали. Важким був час 12-17 років загострення під час гормонального жіночого становлення. Приділить цьому також увагу.
Особливо важливо, щоб у дитини було коло друзів розуміючих, вашу проблему.
А ще намагайтесь бути сильними не показувати свої сльози, переживання. В мене це не завжди виходило. Нерви, напруга страх не відпустить ніколи за таку дитину у будь якому віці. Але їм важко переносити біль, коли їх жаліють. Жалість буває різною показувати не можна, але добротою її треба замінити Прикладом для мене стала мати Лесі Українки (Олена Пчілка) скільки вкладала в своїх дітей та хвору доньку. Треба покласти життя всієї родини на здолання перешкод, незабути про себе особисто, для дитини треба приклад батьків. Все певний час повинно підлаштовуватись, під спільну справу, хоббі, відпочинок, щоб життя дарувало щасливі моменти незалежно не від чого. Які залишаться з вами назавжди та давати сили надалі.
Віра, Надія,Любов стали гаслом мого життя та нашої родини. Багато . що було можливо не так, чи неправильно зроблено мною особисто, про це писати поки важко.
Р.S. Моя донечка закінчила школу золотою медаллю, закінчила університет, стала генетиком і намагається знайти можливість побороти цю хворобу
З повагою Л.В.Ж
