Відсутність мого захворювання в цьому списку (Список рідкісних (орфанних захворювань_ в Україні) дуже шкодила моєму лікуванню та реабілітації. Через те, що такі люди, як я, за словами лікарів, "не виживають", я не отримувала належного лікування та санаторно-курортної реабілітації. Також через це у мене були проблеми з отриманням автомобіля (з правом передачі керування родичам), оскільки я не можу сама керувати автомобілем. З повагою, Світлана Патра, Київська обл.
